Niet-schaden bij transitiezorg: wat het principe wél zegt

Een principe dat beide kanten citeren

In discussies over medische transitiezorg, en vooral over zorg aan jongeren, wordt primum non nocere door vrijwel iedereen aangehaald. Wie terughoudendheid bepleit, wijst op ingrepen met blijvende gevolgen bij patiënten die nog in ontwikkeling zijn. Wie juist toegankelijke zorg bepleit, wijst op het lijden dat ontstaat wanneer die zorg uitblijft. Beide beroepen zich op dezelfde zin.

Dat is geen teken dat het principe leeg is. Het betekent dat het vaak verkeerd wordt gebruikt: als slotargument, terwijl het een beginpunt is. Het principe wijst geen winnaar aan. Het schrijft voor hoe de afweging moet worden gemaakt.

Nalaten is geen neutrale keuze

De hardnekkigste denkfout is dat niet-ingrijpen automatisch de veilige optie is. In de geneeskunde is dat zelden waar, en bij transitiezorg voor adolescenten is het aantoonbaar onwaar. De puberteit staat niet stil zolang er wordt beraadslaagd. Kenmerken die zich in die periode ontwikkelen — stemligging, gezichtsbeharing, lichaamsbouw, borstontwikkeling — zijn later alleen met zwaardere en deels chirurgische middelen te veranderen, of helemaal niet.

Wachten is dus zelf een interventie met gevolgen. Daarbij komt de gedocumenteerde psychische belasting in deze groep: genderdysforie gaat vaak samen met angst, somberheid en zelfbeschadiging. Een afweging die alleen de risico's van behandelen telt en de risico's van niet-behandelen buiten beschouwing laat, is geen toepassing van het niet-schaden-principe maar een halvering ervan.

Wat het kader wél vraagt

Correct toegepast dwingt het principe tot vier vragen, en die gelden voor élke optie op tafel — behandelen, uitstellen en afzien.

• Hoe groot is de verwachte winst, en hoe zeker is die? Niet: is er iemand geholpen, maar: is aangetoond dat deze aanpak beter werkt dan het alternatief.
• Hoe groot is de mogelijke schade? Inclusief effecten op de lange termijn die pas jaren later zichtbaar worden, zoals vruchtbaarheid, botdichtheid en seksuele functie.
• Is de ingreep omkeerbaar? Onomkeerbaarheid verhoogt de bewijslast, omdat een verkeerde inschatting niet meer te corrigeren valt.
• Hoe zeker is de indicatie? Hoe minder scherp de diagnostiek en hoe minder voorspelbaar het beloop, hoe groter de kans dat de behandeling terechtkomt bij iemand die er geen baat bij heeft.

Onzekerheid is zelf een factor

Bij transitiezorg voor jongeren lopen deze vragen samen op een lastig punt: de kennis is beperkt. Systematische reviews in verschillende landen kwamen tot de conclusie dat de bewijskracht voor puberteitsremmers en genderbevestigende hormonen bij minderjarigen laag tot zeer laag is. Dat is geen bewijs dat de behandelingen niet werken — lage bewijskracht betekent onzekerheid, niet weerlegging — maar het betekent wel dat de uitkomsten minder vaststaan dan vaak wordt gesuggereerd, in beide richtingen.

Onder onzekerheid biedt het niet-schaden-principe geen recept, maar wel een richting: maak de omkeerbare stappen eerst, houd het besluitvormingsproces open, meet uitkomsten systematisch en zorg dat de patiënt begrijpt wat wel en niet bekend is. Dat laatste is geen formaliteit. Toestemming die berust op een te stellige voorstelling van de bewijsbasis is geen geïnformeerde toestemming.

Waarom de discussie zo verhit is

De impasse ontstaat doordat beide partijen een reëel schaderisico benoemen en vervolgens dat van de ander wegwuiven. Overbehandeling is een echt risico, met echte gedupeerden. Onderbehandeling is dat evenzeer. Het principe biedt geen uitweg door één van die twee te schrappen, maar door te eisen dat ze allebei op tafel liggen, met de bijbehorende onzekerheidsmarges.

De vraag is daarmee niet of transitiezorg schade kan doen — elke werkzame behandeling kan dat — maar of het geheel van indicatiestelling, informatie en nazorg zo is ingericht dat vermijdbare schade zo klein mogelijk is. Dat is een organisatorische en wetenschappelijke vraag, en pas daarna een ideologische.